Elämää vammaisen lapsen kanssa

Graduprojektini siirtyy tänään lähes vuoden tauon jälkeen niin sanottuun viimeistelyvaiheeseen, joka tähtää valmistumiseeni tämän vuoden loppuun mennessä. On siis aika palauttaa vähän mieleen mistä tässä kaikessa on kyse.

Tuotin isolle vammaisjärjestölle viime helmikuussa tietoa siitä, millaista tukea perheet, joissa on vammainen lapsi, tarvitsevat. Graduni tulee käsittelemään tätä samaa aihetta. Haastattelin seitsemään perhettä eri puolilta Suomea eri kokoisista kunnista. Perheissä olevien lasten vamman aste vaihteli lievästä vaikeaan. Monet tuen tarpeet olivat silti samanlaisia. Palvelut kunnista riippuen taas eivät. Eivät edes Kelalta saatavat.

Kelalla ja kunnalla on lakisääteisiä velvollisuuksia tuottaa palveluja vammaisille ja heidän perheilleen. Kuntoutusta voi saada, jos selviää tästä:

Kuntoutusta, sopeutumisvalmennusta tai kuntoutuskursseja haetaan Kelan toimistosta lomakkeilla ja liitelomakkeilla. Kuntoutushakemukseen liitetään aina B-lääkärinlausunto, josta selviää kuntoutuksen perusteena oleva sairaus, vika tai vamma ja suositeltu kuntoutus ja sen perustelut. Ammatillista kuntoutusta haettaessa liitteeksi laitetaan lisäksi koulu- ja työtodistukset tarpeen mukaan. Edelleen haettaessa vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta tarvitaan kuntoutussuunnitelma. Terapiaa ja neuropsykologista kuntoutusta haettaessa täytetään myös oma erillinen liitelomake. Tyk -kuntoutusta haettaessa tarvitaan puolestaan selvitys työterveyshuollon ja työpaikan toimenpiteistä. Apuvälineitä haettaessa tarvitaan erillinen selvitys apuvälineiden tarpeesta ja suositellusta apuvälineestä sekä täytetään oma liitelomake.

Osalla hakijoista voi myös käydä tuuri, ja he voivat saada "ylimääräistä" kuntoutusta: (Niin, mikäli jaksaa vielä hakemusrumbaa.)

Kela järjestää lisäksi harkinnanvaraista kuntoutusta. Sillä tarkoitetaan muuta kuntoutusta, kuin lakisääteistä ammatillista ja vaikeavammaisen lääkinnällistä kuntoutusta. Kuntoutuksen järjestämismahdollisuudet ovat rajalliset ja usein harkinnanvaraisen kuntoutuksen rahamäärällä pystytäänkin järjestämään kuntoutusta vain osalle kuntoutuspalvelujen kohderyhmiin kuuluvista hakijoista. Kuntoutuspalveluja voi hakea uudestaan seuraavan vuoden rahamäärästä, jos hylkäämisen syynä on ollut rahamäärän riittämättömyys. Terapioista korvataan vahvistetun taksan mukainen korvaus, jolloin asiakkaalle voi jäädä omavastuuosuutta terapeutin perimästä palkkiosta. (Psykoterapioiden enimmäiskorvaukset) Harkinnanvaraisen kuntoutuksen kuntoutuspäätöksistä ei ole valitusoikeutta. Tätä ns. harkinnanvaraista kuntoutusta järjestetään valtion tulo- ja menoarviossa vuosittain vahvistetun rahamäärän mukaan.

Minulla on tietysti omat ennakko-oletukseni Kelan ja kuntien palvelujen saatavuudesta, jotka ovat syntyneet opiskellessani viisi vuotta erityispedagogiikkaa Turun yliopistossa, tehdessäni muutaman vuoden ajan sijaisuuksia erityiskouluissa ja seuratessani yhdeksän vuotta sitten vammautuneen parhaan ystäväni taisteluita hakemusviidakossa. Olen silti vähän hämmästynyt siitä kritiikin määrästä, jota haastatteluissani tuli esiin.

Monet kokivat palvelujen hakemisen todella vaikeaksi ja osin näyryyttäväksi. Kelan ja kuntien etuisuuskäsittelijöillä tuntuu olevan vallalla käsitys, että lähtökohtaisesti jokainen palvelunhakija yrittää huijata ja sitä varten pitää olla todella tarkkana ja tiukkana. Lisäksi palvelujen saatavuus on kiinni siitä, missä kunnassa sattuu asumaan tai kenen kanssa asioi. Kenelläkään ei ollut sellaista kokemusta, että esimerkiksi Kelasta olisi kerrottu, mihin perhe tai vammainen lapsi on oikeutettu. Ennemminkin kokemus oli sellainen, että jos osasi pyytää jotain, virkailija tuskastui, että kuka tuonkin on noille kertonut..

Vammaisella lapsella on oikeus lääkinnälliseen kuntoutukseen ja perheillä oikeus muutamaan vapaaseen kuukaudessa, mikäli on sattunut pääsemään niiden "onnellisten" joukkoon, joiden lapsi on diagnosoitu vaikeasti vammaiseksi ja perheelle on myönnetty korotettua lapsen hoitotukea tai erityishoitotukea, korotettua vammaistukea tai erityisvammaistukea. Vammaisen lapsen hoitopaikkoja tai hoitajia ei kuitenkaan ole tarpeeksi ja lomapäivien järjestyminen sattumanvaraista.

Myös taksimatkoja lapsen kuljetukseen on vaikea saada riittävästi ja esimerkiksi pyörätuolin kuljettamiseen sopivan auton hankkiminen ei kaikille ole mahdollista, sillä erikoisvarusteet tai ison auton hankkiminen on kallista. Kela kun ei välttämättä katso sellaisen hankkimista kaikkien kohdalla tarpeelliseksi, eikä aina korvaa aiheutuneita ylimääräisiä kuluja. Näin ollen vanhemmat joko kuljettavat vammaista lastaan itse, tai viettävät illat ja viikonloput kotona. Tämäkin on raskasta, kun vammainen lapsi tarvitsee koko ajan huomiota ja hoitajaa. Ei ihme, että vanhempien yksi suurimmista toiveista oli hakemusrumban helpottamisen lisäksi edes muutamien hengähdystaukojen järjestäminen arkea helpottamaan.

Joidenkin täytyy edelleen täyttää Kelalle kuntoutushakemuksia vuosittain, osassa kuntoutuksia on sentään siirrytty kahden vuoden käytäntöön, vaikka vamma ja siitä aiheutuva haitta olisi luokiteltu pysyväksi. Jotkut ovat joutuneet viemään vammaisen lapsensa näytille Kelaan, että kyllä se oikeasti istuu pyörätuolissa, eikä puhu..

Voisiko ajatella, että nämä perheet, joissa on vammainen lapsi, eivät lähtökohtaisesti yritä kusettaa yhteiskuntaamme? Voisiko myös ajatella, että yhteiskuntamme järjestäisi niin vammaiselle itselleen, kuin hänen perheelleen mahdollisuuden elää ihmisarvoista ja tasavertaista elämää niiden kanssa, joilla ei ole vammaa tai vammaista lasta? Määrärahat harkinnanvaraiseen kuntoutukseen loppuvat pitkälti ennen vuoden loppua. Samoin lakisääteisten palveluiden järjestäminen tökkii ja periatteessahan nekin ovat harkinnanvaraisia.

Harkinnanvaraisuus menee joskus niin pitkälle, että neliraajahalvaantuneelle lapselle kustannetaan puoli tuntia viikossa liikunnallista fysioterapiaa. Voi kysyä, onko tämä oikeasti riittävä määrä harkitusti myönnettyä kuntoutusta vai perustuuko päätös enemmäkin etuisuuskäsittelijän ja yhteiskunnan yleiseen kielteiseen asenteeseen..